Un rapporto quotidiano basato certamente sull’amore viscerale verso un figlio al quale riservare una dose ancora maggiore di attenzione, ma anche sulla consapevolezza delle difficoltà che solo un approccio terapeutico multidisciplinare può rendere più sopportabili. Annarita Ruggiero, 48 anni, residente a Salerno e assistente scolastico di ragazzi disabili, è mamma di Nicolò, un bambino di 10 anni con un livello 3 di autismo, con deficit gravi di movimenti e di parole. La sua testimonianza aiuta a far comprendere come, rispetto al tema, in Italia (con diverse sfumature su vari territori regionali) la strada da fare sia ancora lunga rispetto all’organizzazione di diagnosi e cura.
I numeri
Prima delle sue parole, è bene fornire qualche dato. Stando a quanto pubblicato sul sito del Ministero della Salute, nel marzo del 2022 in Italia, secondo i dati dell’Osservatorio Nazionale per il monitoraggio dei disturbi dello spettro autistico, 1 bambino su 77 di età compresa tra i 7 e i 9 anni presenta un disturbo dello spettro autistico. La prevalenza maggiore è nei maschi, colpiti 4,4 volte in più rispetto alle femmine. Nel nostro Paese si stima che l’1% della popolazione è affetta da disturbi dello spettro autistico. Negli Stati Uniti, stando ad alcuni rilevamenti, il rapporto è di 1 a 54 tra i bambini di 8 anni, mentre in Gran Bretagna si attesta ad esempio a 1 su 86, in Danimarca e Svezia a 1 su 160. Pur essendo ancora pochi gli studi effettuati a livello internazionale, la prevalenza in età adulta è attorno a 1 caso su 100.
La testimonianza di una mamma
Annarita Ruggiero è l’ispiratrice del progetto sociale di sensibilizzazione sull’autismo e disabilità “#iosononicolo”, che presto si trasformerà in associazione che avrà come nome “Amici, io sono Nicolo’’. Giorno per giorno, spiega l’assistente scolastica, “le difficoltà sono anche quelle di andare a fare una visita medica, andare dall’oculista. Bisogna puntare sul laboratorio esperienziale accanto alla terapia per avere dei risultati e fare in modo che il bambino apprenda. Non va mai dimenticato che dietro alla disabilità ci sono persone”.
La Ruggiero insiste sulla multidisciplinarietà come chiave di volta per consentire ai bambini autistici come Nicolò di imparare i più piccoli movimenti. “Grazie al metodo Aba, (con il quale il comportamento viene analizzato in base agli stimoli ambientali e alle azioni di risposta di chi è in terapia e si basa su quattro meccanismi: rinforzo, estinzione, controllo e generalizzazione, ndr) ho visto tantissimi miglioramenti in 7 anni. All’inizio mio figlio non parlava, dava testate nei muri, non si muoveva. Invece i benefici ora ci sono”.
Nicolò ha fatto passi da gigante, ma i momenti di sconforto non sono certo mancati. Annarita ricorda: “I primi campanelli d’allarme li ho avuti quando il piccolo aveva 18 mesi, a 21 mesi abbiamo avuto la diagnosi”. Ma, sin da subito, dice, si è “accorta dei tempi lunghi anche per un encefalogramma (8 mesi) e una visita generica. Addirittura un anno. Si fa fatica a far comprendere che se non si attua subito e in modo continuativo, il bambino non è riabilitato dal punto di vista comportamentale, diventa difficile anche andare a un cinema o a un ristorante” sottolinea la mamma di Nicolò. In ogni caso, “non c’è un preciso momento della giornata in cui si manifesta di più il comportamento dell’autismo, è l’imprevedibilità quella a cui bisogna prestare più attenzione. Basta anche il cambiamento del posto in cui si parcheggia l’auto o un cambio di penna a rendere il bambino nervoso e anche violento”.
La lotta quotidiana
Le piccole battaglie quotidiane sono in qualsiasi campo, per chi deve prendersi cura di bambini affetti da autismo. Annarita ce lo ricorda partendo dalla bella giornata di maggio del 2022 quando suo figlio Nicolo’ è stato premiato a Procida (quando l’isola era capitale della cultura) per l’impegno profuso e i risultati ottenuti nei progressi. “Il viaggio in traghetto l’abbiamo dovuto preparare a lungo. Siamo stati tre volte a Procida prima della cerimonia, proprio per abituare Nicolò a gestire i momenti di attesa. Non è mica come in auto, che se c’è un problema ti fermi…” afferma Annarita. Ecco perché, insiste la mamma di Nicolò, è importante l’aspetto esperienziale. E lo ribadisce anche per un altro motivo.
“Da Regione a Regione, e a volte da Comune a Comune di uno stesso territorio, c’è una disparità di ore settimanali per la tutela e la cura. Ad esempio a Salerno sono 6, nel vicino comune di Eboli 15. Qualcuno cambia residenza per accedere a più ore settimanali e questa disparità si fa sentire – afferma Annarita – Invece è necessario una serenità riabilitativa e della terapia. Raggiunto un risultato, bisogna subito raggiungere un altro per avere diritto alle piccole felicità quotidiane. C’è la presa in carico della persona da garantire per curarla”. Dunque, sono i vari punti grazie ai quali si può costruire lo schema della tutela del soggetto affetto da autismo. Altra parentesi numerica: In Italia si calcolano oltre 1100 centri pubblici e privati convenzionati con il Sistema sanitario nazionale per la diagnosi e il trattamento del disturbo dello spettro autistico in età evolutiva e in età adulta.
La proposta di legge in Campania e l’appello
Per cercare di organizzare al meglio le terapie e le cure per chi è affetto da autismo, proprio in Campania il Comitato Diritto alla Cura ha presentato martedì 10 gennaio oltre 11.000 firme (la soglia minima era 10.000) al Consiglio regionale per chiedere che sia discussa e approvata una legge per individuare quelle codificazioni specifiche riguardanti particolari patologie mentali pesanti. L’Aula del Consiglio regionale della Campania avrà ora 90 giorni di tempo per dare via al percorso per varare la legge. In quell’occasione, a depositare le firme c’era anche Annarita Ruggiero.
A questo si aggiunge, su scala nazionale, la presentazione da parte di Cristiana Mazzoni, presidente FIDA Coordinamento Italiano Diritti Autismo e di altre associazioni, di una lettera appello con la quale si invita l’Istituto Superiore di Sanità a rivedere il contenuto della proposta di aggiornamento della Linea Guida 21 per bambini e adolescenti con autismo. Sottolineando i vari problemi rispetto all’approccio verso i più giovani ai quali è stato diagnosticato l’autismo, al registro Asd, ai farmaci, al materiale diagnostico, alle strutture, i promotori ritengono necessario elaborare una “ricerca’’ di “strategie immediate di prevenzione applicando quella parte della prevenzione genetica ed epigenetica già ora possibile’’ e “favorire un grande investimento nella ricerca di base’’.
In più, “occorre’’ una “ adeguata formazione delle équipe mediche specialistiche inter e multidisciplinari’’. Un “corretto e completo inquadramento clinico organico’’, efficaci interventi psicoeducativi erogati dal Servizio Sanitario Nazionale in sinergia con la scuola’’. E ancora: una “normativa nazionale per la costruzione di un registro e la gestione e il controllo dei casi (sul modello dell’ADHD – Disturbo da deficit dell’attenzione/iperattività), dando loro la responsabilità della diagnosi e cura di questi casi’’. Infine garantire una “integrazione tra sanitario, sociosanitario e socio-assistenziale, co-progettazione e co-programmazione di servizi per garantire dignità alle persone, la loro piena inclusione sociale e la certezza di pari opportunità’’.
