La terribile convivenza da ben 24 anni con un dolore cronico alla testa, causato da una patologia rara, l’ha indotta persino a pensare all’eutanasia. Un’ipotesi drastica che però ha accantonato, sostituita dalla speranza di un’ultima operazione ai nervi presso l’Hca Healthone Presbyteritan/St Luke Medical Center di Denver, negli Stati Uniti, con l’obiettivo di finire sotto i ferri a febbraio 2025. L’intervento, però – impossibile in Italia perché non ci sono strutture adeguate – dagli alti costi medici e di viaggio calcolati in circa 42.000 euro. Per aiutare a raggiungere tale cifra, da settimane è attiva una raccolta fondi su Gofundme dal titolo inequivocabile: “Una vita senza dolore’’.
Silvia Lecca, nata 47 anni fa a Cagliari, soffre della Nevralgia di Arnold diagnosticatale a seguito di una caduta accidentale avvenuta nel 2001. I suoi nervi sono letteralmente recisi, portandole in lascito l’atrocità di un mal di testa che non si attenua mai. I suoi movimenti sono ridotti al lumicino e le oltre venti operazioni a cui si è sottoposta in Italia sono risultate inutili. “Sulla cura di una patologia come la mia – denuncia Silvia a Tell – l’Italia è molto indietro. Non si è fatta ricerca, per me l’unica via d’uscita può essere solo questa esosissima operazione a Denver’’.
La storia di Silvia e la necessità di aiuto
Silvia nel 2001 era una ragazza come tante altre, che coltiva le sue passioni. Tra queste, l’addestramento dei cani nella sua Cagliari. Partecipa a iniziative e ad eventi, che le lasciano sempre una sensazione di gioia. Nel corso di uno stage con i suoi amici a quattro zampe, però, la sua vita cambia di colpo radicalmente. Una caduta fortuita le fa sbattere in modo violento la testa. Da allora, il dolore al capo non la abbandonerà mai più.
“Da lì è cominciata l’Odissea – afferma Silvia – Dalle prime risonanze non è emerso nulla, sembrava solo una botta, avendo semplicemente sbattuto una testa’’. La verità, purtroppo, è decisamente più amara. “Dopo 13 anni e una serie di controlli scoprimmo che in realtà ero affetta dalla Nevralgia di Arnold. Soltanto nel 2019 è venuto fuori che ho 7 nervi del tutto rescissi. La mia è una patologia non diffusa e invalidante al 100%, che mi preclude ogni possibilità di movimento e ogni respiro all’esterno della casa mi porta dolore. Anche le mie passeggiate sono estremamente limitate’’.
Quello di Silvia è un vero e proprio calvario, purtroppo non ancora risolto. L’operazione all’Hca, prevista per il febbraio 2025, è il jolly finale da giocare. Ecco perché diviene necessario raggiungere la cifra dei 42.000 euro attraverso il crowdfunding sostenuto da diverse realtà, come la San Vincenzo de’ Paoli di Napoli (che si occupa tra le altre cose di accogliere chi ha bisogno di sostegno attraverso varie iniziative e il servizio mensa) e il Centro Ozanam con sede a Sant’Antimo, cittadina alle porte del capoluogo partenopeo, che nei giorni scorsi ha organizzato anche una vendita di panettoni a suo sostegno con l’ausilio di volontari. “Sono entrata in contatto con loro quando sono venuta a Napoli per i due interventi al Centro del dolore del Monaldi. Sono eccezionali, da quando mi hanno conosciuta sono sempre al mio fianco”. Purtroppo, però, le due operazioni nel nosocomio napoletano seguite dagli interventi all’Ospedale Sacro Cuore Don Calabria di Negrar di Verona, non hanno però risolto la problematica. “Questo dimostra come sul trattamento dei nervi danneggiati la Medicina in Italia sia indietro”, si rammarica Silvia.
La vendita della casa per pagarsi le operazioni
Nel 2019 Silvia Lecca si reca per la prima volta negli Stati Uniti per una nuova operazione al Premier Surgery Center Concord di San Francisco, in California. “Per permettermi questa e le altre in Italia sono stata costretta a vendere la mia casa. Il chirurgo che mi ha operato in America ha tentato di recidere tutti i nervi danneggiati. Il risultato è stato quello di potermi alzare dalla sedia a rotelle sulla quale ero finita, ma il dolore è rimasto lo stesso. Che sofferenza’’, confida la 47enne, che da due anni vive a Castelnuovo di Garfagnana in provincia di Lucca (parte della sua famiglia è di origine toscana).
“Ho la fortuna di avere alcune amiche che mi supportano. Ma tutti i viaggi per i vari controlli e le varie operazioni li ho affrontati da sola, a mie spese. L’aiuto delle altre persone è purtroppo, non per colpa loro, limitato”. Il prossimo step sarà il 20 dicembre a Catania, per altri trattamenti. Non è tutto. “L’Asl ha negato l’aiuto che ho chiesto”, aggiunge Silvia. “Mi è stato detto che in Italia c’era un chirurgo che poteva tagliare i nervi, ma in realtà le cose possono essere rischiose senza le tecniche giuste’’, spiega. Qui la stessa Silvia fa chiarezza: “Recidere i nervi in modo sbagliato significa rischiare di far comparire un tumore. Gli interventi di neurostimolazione midollare, con dei pacemaker con elettrocateteri da impiantare all’interno del midollo spinale per stimolare le radici dei nervi sino al cervello. Negli Usa lo si fa da dieci anni, in Italia siamo lontanissimi da quegli standard”.
Il pensiero di ricorrere all’eutanasia
La vita scorre nel dolore, per Silvia che, abbandonate le sue attività lavorative (prima nell’azienda del padre a Cagliari e poi quella dell’addestramento dei cani), quasi decide di mollare. “Ho pensato all’eutanasia, non come provocazione contro la sanità italiana ma semplicemente perché non volevo continuare a vivere in questo modo. Questa è una sopravvivenza, non una vita”. Lecca sostanzia quel pensiero passeggero di farla finita. “La giornata è lunga. Mi sveglio alle 5 del mattino, prendo dei farmaci e delle pastiglie, il cortisone che mi narcotizza, con il rischio di sviluppare il diabete e patologie al fegato e ai reni. Mi sono detta basta, non ne posso più. Ho letto che esistono delle strutture in Svizzera, mi sono informata sull’argomento leggendo tanto’’.
Sul punto Silvia si schiera: “Io sono favorevole a una legge in Italia sull’eutanasia. Il dolore è straziante e ti fa abbandonare la voglia di vivere. Il cervello le pensa tutte. C’è gente che si ammazza, sono centinaia i casi di persone che si buttano dalle finestre perché non reggono. Sulla Nevralgia di Arnold in Italia non ci sono stati studi e ricerche, i medici non hanno approfondito”. “Sono stati fatti molti esperimenti su di me, abbiamo provato tanto ma ho navigato da sola nel buio in Italia’’.
Le alte spese dei farmaci
Altro elemento non banale, che aiuta a capire il disagio di Silvia Lecca, decisa a non mollare, sono gli alti costi per l’acquisto delle medicine. “Il costo mensile per i farmaci oscilla tra i 500 e i 600 euro. Altri 500 euro almeno devo spenderli per recarmi per i controlli fuori regione, visto che in Toscana non c’è possibilità di fare visite. Sino a tre anni fa dall’Inps ricevevo 300 euro mensili, saliti ora a 700 perché mi hanno riconosciuto l’invalidità civile al 100% più l’accompagnamento e l’assegno di inclusione’’. In totale sono 1270 euro al mese, non certo una somma dorata per far fronte a tutte le spese. “Confido nell’operazione a Denver. Voglio tornare a vivere, passeggiare e disintossicarmi dai farmaci’’. Silvia è tenace, non molla ma la pecunia non ammette cedimenti a sentimentalismi: la raccolta fondi su Gofundme è il salvadanaio da riempire per allargare il sorriso di questa donna combattente.
